O vindeiro venres, 21 de setembro, conmemórase o Día Mundial do Alzhéimer e a Asociación de familiares de enfermos de alzhéimer e outras enfermidades neurodexenerativas de Burela (AFAN) sairá á rúa para visibilizar unha doenza que afecta a unhas 100.000 persoas en Galicia.

MESAS INFORMATIVAS

Durante a mañá, o colectivo instalará mesas informativas no Centro de Saúde e na Casa do Mar, a carón da súa Unidade de Respiro Familiar, nas que darán a coñecer a labor que desenvolven.

O colectivo realizou ao longo do mes outras iniciativas para reclamar máis atención ás circunstancias en que viven tanto as persoas enfermas como os seus coidadores e familiares. O pasado 4 de setembro realizaron a I Andaina Solidaria polos Cumios do Xistral onde recibiron de 300 persoas, e nos últimas días recordan a proximidade da data sumándose a unha campaña da Federación Galega de asociacións nas redes sociais baixo o lema “Ela non se acordará, e ti?”. Falamos coa súa presidenta, Estefanía Varela.

A AGRUPACIÓN

Como xurdiu a asociación?

A asociación creouse no 2012, pero nos – a directiva actual- puxémonos á fronte en 2016. Eramos usuarios e estábamos ao tanto das necesidades que había, por iso decidimos dar o paso. Aos poucos meses, puxemos en marcha  a Unidade de Respiro Familiar, nun local cedido polo concello na Casa do Mar. Ter ese servizo aberto e dar apoio psicolóxico as familias son as nosas priorirades.

A Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Burela conta cuns 90 socios

Cando se achegan as familias a vostedes?

Na maioría dos casos veñen cando empezan a sospeitar que algo non vai ben porque perciben algúns cambios nas condutas ou nos hábitos desa persoa. Moitas veces non ven o coidador directo, se non fillos ou netos que  queren informarse e que mesmo necesitan axudan para convencer a seus pais ou avós de ir ao médico para mirarse. Gran parte das persoas que atendemos na Unidade de Respiro Familiar son mulleres que viven coas súas parellas, persoas tamén maiores, que ás veces non son conscientes de que pode haber un problema ou que incluso son reticentes a acudiren aos médicos. Cada caso ten as súas particularidades, pero isto é bastante habitual.  Se finalmente se confirma que padecen alzhéimer ou algunha outra demencia, ofrecémoslles a posibilidade de acudir á Unidade de Respiro Familiar.

Que actividades realizan alí?

Desenvolvemos programas de estimulación cognitiva, con actividades adaptadas aos gustos das persoas que atendemos. A maioría delas son actividades manuais e de autocoidado, coas que tratamos de que conserven certa autonomía o maior tempo posible. Mentras están con nos, os coidadores poden dispoñer dun tempo para eles. Saben que están ben atentidas, e marchan tranquilos.

A Unidade de Respiro Familiar abre de 10 a 13 horas á mañá, e de 16 a 19 horas á tarde

Cantas persoas están atendendo neste momento?  

Estes días temos sete persoas, e podemos acoller ata dez –non máis, porque o espazo e o persoal é limitado-. Por outro lado, algunhas familias atópanse con dificultades para traer ata aquí aos pacientes polos seus horarios de traballo. Estou segura de que se dispuxésemos dun servizo de transporte adecuado, a unidade podería beneficiar a máis persoas, sobre todo de fóra de Burela.

Atopan apoio e colaboración por parte dos servizos sanitarios e sociais?

Si, temos relación relativamente constante cos servizos sociais, sobre todo do concello de Burela. Derívannos algunhas persoas que consideran que precisan asesoramento ou apoio. Por outra lado, estamos tratando tamén de ampliar contactos con outros concellos, e tamén con centros de saúde e expertos en neuroloxía.

COIDADORES

Gran parte da problemática que conleva o alzhéimer cae directamente sobre os coidadores e as familias. Que servizos lles ofrecen?

Desde o momento en que se poñen en contacto coa asociación, ofrecémoslles apoio psicolóxico, atención individualizada e sesións en grupo, as dúas opcións. Algunhas persoas seguen en contacto con nos despois de falecer o seu familiar. Aparcan as súas vidas para atendelos, e logo resúltalles moi complicado recuperalas. Esa é un dos aspectos nos que traballa a nosa psicóloga, Gema Fernández.

“Creo que se deberían ofrecer máis servizos nas fases iniciais da enfermidade”

Que é o que máis preocupa aos coidadores e familiares?

A maior preocupación dos coidadores e das familias é o benestar da persoa enferma, e a evolución da doenza. Desgraciadamente sabemos que pode ter un final lento e non agradable, e esa é unha cuestión que inquieta moito.

ESTIGMAS

En que liñas debería avanzar a sociedade para mellorar as condicións de vida tanto dos enfermos como dos familiares?

Creo que sería importante ofrecer máis servizos  nas fases iniciais da enfermidade. Centros con programas de estimulación que retrasen o avance da enfermidade , e que apoien aos coidadores. Pode ser a través de asociacións como a nosa, pero quizais tamén debería ser a través de centros e programas xestionados desde as propias administracións. Penso ademais que se debe seguir traballando na divulgación e na sensibilización. Non é unha posición maioritaria pero aínda persisten certos estigmas con respecto as enfermidades neurodexenerativas, como acontece coas enfermidades mentais.

Para iso sairán á rúa o venres.

Si, é un día no que se falará moito desta enfermidade. Nos, ademais, queremos poñer en marcha un programa de charlas en colexios de primaria. Hai dous anos chamáronnos do IES Monte Castelo de Burela, e logo tamén do colexio de Cervo, e a experiencia foi moi boa para as dúas partes, así que este ano pensamos en ir a máis centros a falarlles aos rapaces do alzhéimer, por suposto adaptando os contidos á súa idade. Cremos que pode ser interesante para nenas e nenos que se estean enfrontando á enfermidade xa neste momento, por un avó ou outro familiar. Moitas veces non entenden ben as situacións na casa, nin saben como axudar ou actuar con respecto ás persoas enfermas. Ademais, é un traballo de sensibilización de cara á idade adulta xa que probablemente a moitos deles lles toque a enfermidade dunha ou outra maneira.