Joaquina Couto Vàzquez en resposta á entrevista feita á PT do IES Perdouro

A miña foto de presentación é a foto dos meus tres fillos; non porque considere que non hai outros aspectos salientables na miña vida, para ben ou para mal, senón porque son a VOZ de dous deles que non teñen a posibilidade de expresar as súas inquedanzas, os seus problemas, as súas doenzas físicas e emocionais, os seus desexos, o rexeitamento que sofren por parte dos que se fan chamar neurotípicos en xeral, a súa vida. Son pensadores visuais. As familias de persoas con diversidade funcional acabamos poñendo un escudo ante a sociedade para que non nos fagan sufrir máis do que o facemos diariamente.

Unha docente preguntoume unha vez como soportaba tanta dor, como era quen de erguerme da cama todos os días e loitar para que os meus “repes” (son xemelgos univitelinos) fosen felices, resposta sinxela: “deixo o corazón na mesiña de noite e volvo recollelo pola noite e así, día tras día, mes tras mes, ano tras ano.”

Levamos así case 19 anos e avanzamos moito como individuos e como familia non sempre foi doado, pero aquí estamos. Despois do diagnóstico e da do (que nunca esvaece) toca pelexar e buscar axuda debaixo das pedras. Así o fixemos e o seguimos facendo, contra vento e marea. Tivemos a gran sorte de coñecer persoas e profesionais marabillosos e moi ben formados ou que se formaron ”a posteriori“ que nos axudaron moitísimo e que contaron sempre coa nosa visión como familia. Eramos un equipo coordinado, comunicativo, empático, con moitas ganas de conseguir pequenos ou grandes avances para mellorar a calidade de vida deles e, por conseguinte, de todos os que formaban parte da súa contorna. Pasada a etapa de infantil e primaria apareceu o monstro da secundaria, e nunca mellor dito.

A adaptación a esta nova etapa é dura para calquera, pero moito máis para as persoas con TEA se non contan coa información adecuada a base de pictogramas. Os pensadores visuais necesitan rutinas, horarios pautados e claros que lles aporten información e, como consecuencia, tranquilidade e así, evitar desorientación, caos e como desencadenante unha conducta inadecuada porque se fan unha idea errónea do que vai acontecer.

Se para un centro de secundaria vén unha persoa que di ser a PT Preferente, todo isto debe ser a base sobre a que debe asentar o seu traballo. Se esto non se fai, o castelo de naipes derrúbase irremediablemente pola súa ineptitude. Se a todo esto engadimos a ausencia absoluta de comunicación coa familia e coa terapeuta privada coa que levaban 15 anos, a hecatombe está declarada.

A esto hai que engadirlle a nula preparación e intelixencia da coidadora (á que avisei en contadas ocasións que non valía para estar co meu fillo). A familia aportou información, formación, material, disponibilidade, flexibilidade e todo o que estaba nas nosas mans. Eles aportaron ignorancia, trabas, problemas, incongruencias, despotismo.

Os problemas comezaron xa desde o primeiro día de entrada no centro dun dos meus fillos (o seu xemelgo xa levaba un curso tratando de entender aos que o rodeaban) porque, sumada á grande ignorancia e prepotencia de varias persoas que deberían funcionar como “referentes”, priorizouse o protocolo de actuación para persoas con conductas disruptivas fronte ao Protocolo de Actuación para Persoas con TEA (pictogramas, anticipación, coordinación, diálogo coa familia).

Era moito máis doado para elxs chamar ao 061 e á familia, cando o meu fillo se enfadaba porque non quería traballar ou estar metido nun zulo (non saía ao patio para estar cos seus iguais,cando no centro ordinario anterior si o facía) que pór os medios adecuados para evitar e se problema condutual derivado da súa falta de comunicación oral.

Todo esto puido provocar graves consecuencias para o seu estado anímico ( é unha persoa que ten moita ansiedade ; un 70% das persoas con autismo sofren esta comorbilidade ) e tivo como resultado un deterioro físico e emocional moi importante para el e para toda a familia. Salvounos a pandemia; aínda que sexa duro dicilo. Que triste.

Os “especialistas” como lles gusta denominarse, non son os que teñen o título soamente; son as boas persoas que queren facer ben o seu traballo “vocacional” para que os alumnos estean felices e melloren as súas capacidades.

Cando escolles un destino profesional debes asumir os pros e os contras do mesmo. E o “contra “ non é o alumno coa condición de TEA. O problema tráeo consigo a persoa que elixe unha labor para a que non está preparada nin se prepara. Non estamos catalogando libros nunha biblioteca, estamos traballando con persoas con dereitos que se vulneran continuamente e que queda tapado polo corporativismo acérrimo do colectivo.

A grande ignorancia dun dos compoñentes do equipo directivo, naquel intre, era tan notoria que superaba calquera esperpento de Valle Inclán. Nunca me sentín tan humillada como naquela etapa, curta, menos mal, arrodeada de xente prepotente e con falta de empatía e humanidade.

Non poño nomes porque se teñen conciencia xa se sentirán identificados. Espero que o sufrimento dos meus fillos e, por ende, da familia e amigos, servise de aprendizaxe; aínda que, dubido moito que así sexa. Desexo que, pasado non moito tempo, non se teña que falar de inclusión porque xa será unha realidade e non unha utopía. De momento é unha falacia.

Remítome ás palabras de Mar Romera: “ hai que educar con tres C “

Capacidades

Competencias

Corazón

Esta mesma autora di que o bo profesional do ensino debe ter sete sentidos :

1. Vista: mirar con ojos de niño

2. Oído : escuchar ( aunque no puedan hablar )

3. Gusto : saborear el momento

4. Tacto: tocar para hacer sentir

5. Olfato : intuición

6. “Sentido común “

7. “Sentido de humor “

Youtube : Como percibe el mundo una persona con Autismo

“Un niño con autismo desarrolla tantas estrategias para sobrevivir al mundo , que no deberíamos hablar de necesidades especiales sino de capacidades asombrosas “ (Aspau)