A carreira solidaria Alas de Vida incluirá nesta edición un trail de 14 quilómetros polo Monte Castelo de Burela. A proba de montaña é unha das novidades no cartel do evento dirixido a recadar fondos e sensibilizar sobre a enfermidade coñecida como pel de bolboreta (epidérmolise bullosa), e previsto para os vindeiros 22 e 23 de setembro.

A asociación Fanto Fantini optou por ampliar o abano para potenciar a parte deportiva desta cita e incentivar a participación de diferentes perfís de corredoras e corredores cunha modalidade en voga.

a proba pretende sensibilizar sobre unha enfermidade rara que padecen 14 crianzas en galicia, unha delas en burela

A convocatoria mantén a carreira de sete quilómetros por asfalto entre o núcleo de Burela e a praia da Marosa e máis o paseo e a festa infantís, plenamente consolidadas tras catro edicións.

Fanto Fantini comezou a organizar a proba en 2014. O colectivo cultural burelao comprometeuse coa visibilización desta enfermidade rara que –na súa forma máis severa- afecta a catorce nenos e nenas en Galicia, entre eles, unha pequena da localidade mariñá.

“Coñeceron o caso da miña filla, e volcáronse completamente coa causa. Non temos máis que palabras de gratitude para eles”, explica Quico Muñoz, involucrado na tarefa de visibilizar unha doenza caracterizada por unha fraxilidade extrema na pel e nas mucosas e que limita gravemente a autonomía das persoas que a sofren.

EVENTO CONSOLIDADO

“A nena naceu aquí a xente sabe de primeira man como afecta esta enfermidade, está sensibilizada e implícase moito”, agradece ao explicar a boa acollida que as carreiras solidarias tiveron desde o primeiro momento tanto en Burela como no resto da Mariña.

O diñeiro das inscricións destínase á asociación de afectados pola pel de bolboreta Debra España

O evento reuniu a redor de 900 persoas  -entre as probas deportivas e mais a festa- nalgunha das anteriores edicións. Na pasada, a recaudación ascendeu a 11.600 euros destinados aos programas da asociación de afectados Debra España. “É un evento organizado con todo o cariño, pero únicamente con doazóns e traballo de voluntarios, e malia todo ten unha repercusión enorme. É para estar máis que orgullosos”,  subliña.

IRON BIKE

Hai menos dun mes, Quico Muñoz participou, canda outros tres membros de Debra España, nunha das probas de ciclismo de montaña máis esixentes do mundo, o Iron Bike da rexión do Piamonte, nos Alpes italianos. Un reto que emprendeu co mesmo propósito de reclamar atención sobre a epidérmolise bullosa, e que rematou “moi satisfeito” pola repercusión da iniciativa –6.000 euros de recadación a través da campaña de micromecenado e dos patrocinios– e pola fazaña deportiva de ter completado un percorrido de 700 quilómetros cuns 70.000 metros de desnivel acumulado malia a dificultade engadida polas tormentas que caeron na zona durante a carreira. “Unha experiencia brutal”, conclúe.